Tragedy To Action: Pablove Foundation Membiayai Penyelidikan Kanser Pediatrik

2024 Pengarang: Francis Oldridge | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-16 20:41

Yayasan ini mempunyai nama anak lelaki yang menginspirasinya - Pablo, Castelaz dan anak lelaki Thailkill. Pada tahun 2008, dia didiagnosis menghidap barah kanak-kanak yang jarang disebut Wilms Tumor, yang bermula di buah pinggang. Pablo meninggal dunia hanya beberapa hari selepas ulang tahun keenamnya. Kami diserang kanser anak-anak dengan cara yang sama seperti ibu bapa: tiba-tiba, sepenuhnya, tragis. Apabila ini adalah realiti anda, anda akan segera melihat kehidupan dari perspektif yang berbeza,”jelas Jeff Castelaz.

Dari kesedihan mereka, ibu bapa Pablo menemui tujuan. Mereka membina asas berdasarkan apa yang mereka alami, dengan harapan dapat membantu orang lain. Yayasan Pablove tidak hanya membantu membiayai penyelidikan dan penyembuhan, tetapi juga menumpukan pada membantu keluarga mendapatkan maklumat yang mereka perlukan sambil memastikan anak-anak dapat fokus pada hanya menjadi anak-anak. Seperti yang mereka katakan, itu adalah "… memerangi barah dengan cinta."

"Kami tidak mempunyai pengalaman di ruang nirlaba dan sering menyebut diri kami sebagai bukan untung secara tidak sengaja," kata Castelaz. "Singkatnya, kami berpendapat bahawa komuniti barah pada masa kanak-kanak sangat kurang kesadaran dan dukungan - dukungan untuk keluarga, sokongan untuk anak-anak dengan barah, dan dukungan untuk para penyelidik. Kekosongan itu adalah sesuatu yang pasti kita rasakan.

"Anda mencari sumber. Anda mula mengemukakan soalan, dan anda merindui jawapan. Anda menganggap seseorang pernah berada di sana sebelum anda, dan mereka telah mengurus membina platform penyelidikan yang mantap, sesuatu yang mencerminkan perlindungan dan impian yang kita miliki untuk anak-anak kita. Bilik permainan dan aktiviti kreatif di hospital mudah didapati dan sangat baik - tetapi tidak begitu."

Terdapat 12 jenis kanser kanak-kanak yang berlainan, masing-masing mempunyai sejumlah subtipe yang memusingkan, tetapi begitu banyak kekurangan dana atau tidak melihat kemajuan saintifik dan perubatan selama bertahun-tahun. "Sudah 20 tahun sejak ubat barah pediatrik terakhir memasuki pasaran," kata Castelaz kepada kami. Beberapa menunjukkan fakta bahawa syarikat farmasi tidak tahan untuk menghasilkan wang yang sama dari ubat-ubatan atau mencadangkan pemerintah merasakan bahagian penduduk dengan kanser pediatrik terlalu kecil untuk membiayai penyelidikan. "Keperluan komersial untuk syarikat ubat tidak ada," menurut Castelaz. "Atau, untuk memberi penekanan yang lebih baik: berbanding dengan kanser dewasa, tidak ada pelanggan yang cukup untuk mengambil ubat mereka. Sebabnya ini menyakitkan adalah bahawa kita memerlukan anak-anak kita sihat, makmur, hidup. Satu perkara yang kita semua adalah kanak-kanak. Oleh itu, tidak dapat dinafikan bahawa anak-anak masa kini adalah masa depan.

Terdapat beberapa sebab yang lebih mulia daripada membantu meringankan kesakitan dan penderitaan kanak-kanak.

"Cara sistem ini berfungsi di negara ini tidak banyak yang diinginkan. Dan dengan usaha Yayasan Pablove, kami mengambil sendiri pembiayaan keinginan itu. " Yayasan Pablove menyediakan dana untuk pelbagai jenis barah kanak-kanak, seperti Ewing Sarcoma, Osteosarcoma, Rhabdoid Tumors, Germ Cell Tumors, dan penyakit Pablo, Wils Tumors. Mereka juga membiayai rawatan seperti Imunoterapi Sel Pembunuh Semula Jadi, molekul anti-tumor, dan penekan tumor seperti de-ubiquitinase USP44. Sejak 2010, mereka telah memberikan geran $ 1.9 juta kepada lebih daripada 19 institusi di seluruh dunia seperti Johns Hopkins, Universiti Oxford, Universiti Justus-Liebig, dan Mayo Clinic.

Pablove Foundation juga mempunyai program yang agak unik: Shutterbugs. Setelah Pablo meninggal dunia, Castelaz dan Thailkill menuangkan foto Pablo. "Apa yang benar-benar meletupkan fikiran kami adalah foto Pablo yang kami dapati di semua peranti keluarga kami - telefon, komputer, kamera tunjuk dan tembak - gambar yang tidak pernah kami lihat yang dia ambil ketika dia sedang dalam rawatan. Kami melihat perkara dari perspektifnya, dari ketinggian dan sudut pandangannya. Kami merasakan gaya naratifnya. Kami melihat kehidupan melalui matanya. Apabila anda kehilangan anak anda, ini hampir seperti melihat mereka kembali hidup."

Ini berlaku kepada Thailkill - bagaimana jika kanak-kanak lain yang melawan barah diberi kamera? "Dia ingin memberdayakan mereka untuk menceritakan kisah mereka, seperti yang dimiliki Pablo," jelas Castelaz. “Dia ingin mereka merebut roda kemudi kehidupan mereka ketika mereka terputus dari rakan dan struktur sekolah mereka. Dia ingin memberi mereka platform di mana mereka bertanggungjawab, di mana ekspresi kreatif mereka adalah satu-satunya fokus. Paling penting, dia membayangkan struktur program bangunan di mana barah tidak dibenarkan masuk. Dan itulah struktur Shutterbugs sekarang. " Anak-anak dalam program Shutterbug diberi pelajaran fotografi dari para profesional, baik secara persendirian maupun di dalam kelas, untuk memupuk kreativiti dan perspektif mereka sendiri. Ini merupakan bentuk pemberdayaan yang menyeronokkan dan hadiah besar kepada ibu bapa.

Pablove Across Americ (PAA) adalah acara penggalangan dana berbasikal epik, dan sangat peribadi bagi Castelaz. “Ketika Pablo dalam rawatan, berbasikal adalah tujuan saya untuk menghilangkan tekanan dari apa yang kami lalui - sehingga saya dapat kembali ke ruang keluarga saya dengan kepala yang jernih, siap untuk rintangan berikutnya. Dalam banyak cara, berbasikal membantu saya menjadi ibu bapa yang lebih baik.

“Ketika Pablo meninggal, tidak mungkin saya hanya dapat kembali bekerja. Semuanya kelihatan begitu jauh, sangat remeh. Saya telah kehilangan satu-satunya orang yang paling penting dalam hidup saya, dan saya perlu memikirkan siapa sebenarnya saya di dunia tanpa dia.

"Oleh itu, saya datang dengan idea terbang ke St. Augustine, Floridand naik kembali ke kuburnya di Los Angeles. Saya melakukannya untuk saya, untuk hati saya, kerana keperluan saya untuk mencari jawapan dalaman bagi persoalan kehidupan paling suci yang pernah dapat ditimbulkannya. Masuk akal untuk menghubungkan perjalanan peribadi ke yayasan."

Acara berbasikal pro-plus Pablove Across Americis di mana 50 pelumba akan menaiki Californicoast yang lasak dari San Francisco ke Los Angeles, dari 1 Oktober hingga 7 Oktober. Kakitangan sokongan akan berada di sana sepanjang perjalanan dan latihan dan rancangan bimbingan disediakan. Para penunggang akan disambut ke pesta besar Lwith dengan muzik langsung dan makanan untuk meraikan wang yang diperoleh untuk penyelidikan kanser pediatrik. Setiap penunggang berjanji untuk mengumpulkan sekurang-kurangnya $ 7,500, Ini adalah pengalaman hebat yang bukan untuk penunggang basikal Joyride - walaupun anda belum siap Tour de France, anda masih boleh menyumbang, menunggang sepanjang hari pertama atau terakhir, atau muncul di pesta untuk meraikan pelumba.

Terdapat beberapa sebab yang lebih mulia daripada membantu meringankan kesakitan dan penderitaan kanak-kanak.